Att hjälpa barn med medicinska och mentala hälsoförhållanden att få det bästa ut ur skolan

MUSKELDYSTROFI

Muskeldystrofierna (MD) är en grupp av ärftliga genetiska tillstånd som gradvis får musklerna att försvagas, vilket leder till en ökande funktionsnedsättning.

sebastian muller 52 unsplash

STÖDJANDE STUDENTER             MER INFORMATION

Orsaker till muskeldystrofi

MD orsakas av förändringar i generna som är ansvariga för strukturen och funktionen hos en persons muskler. Mutationerna orsakar förändringar i muskelfibrerna som stör musklernas förmåga att fungera. Med tiden orsakar detta ökande funktionshinder. Mutationerna ärvs ofta från en persons föräldrar. 

Symtom på muskeldystrofi

MD är ett progressivt tillstånd, vilket innebär att det blir värre med tiden. Det börjar ofta med att påverka en grupp muskler innan det påverkar musklerna i större utsträckning. Vissa typer av MD påverkar så småningom hjärtat eller musklerna som används för att andas, då tillståndet blir livshotande.

Behandling för muskeldystrofi

Det finns inget botemedel mot MD, men en rad behandlingar kan hjälpa till med fysiska funktionsnedsättningar och problem som kan utvecklas:

  • mobilitetsassistans - inklusive motion, sjukgymnastik och fysiska hjälpmedel.
  • supportgrupper - för att hantera den praktiska och emotionella effekten av MD.
  • kirurgi - för att korrigera posturala missbildningar, såsom skolios.
  • medicinering - såsom steroider för att förbättra muskelstyrkan, eller ACE-hämmare och betablockerare för att behandla hjärtproblem.

Stödja studenter med muskeldystrofi

Jason Leung 479251 unsplash

  • Detta tillstånd är progressivt, vilket innebär att fysisk kontroll och rörelse försämras över tiden. När ett barn blir äldre behöver de mer hjälp i skolan.
  • En individuell vårdplan bör upprättas med föräldrar / vårdgivare informerade av råd från det medicinska teamet som behandlar eleven. 
  • Regelbundna granskningsmöten bör planeras. 

Fysiska behov

  • Försämrad finmotorik kommer att påverka skrivförmågan. Pågående granskning och bedömning av adaptiv eller assisterad teknik är viktig. 
  • Balans och grovmotorik kommer att försämras med tiden. En rullstol kan krävas. Bedömning av tillträdesarrangemang bör göras och rimliga justeringar göras. 
  • Ökade toalettavbrott kan krävas. 

Stödja utbildningens kontinuitet

  • Sjukhusavtal för fysioterapier kan leda till trötthet, senhet eller missade skoldagar. Se till att det finns en plan för att stödja med missat arbete.
  • Kontakta omedelbart med personal på sjukhusskolan om det krävs inläggning.

Mer

Följ oss

Följ oss
Delta i samtalet
facebook Instagram Twitter

Nyhetsbrev

Nyhetsbrev
Registrera dig för vår  NYHETSBREV